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MEINE BEHINDERUNG (Quelle: Wikipedia) Spina bifida ist eine Neuralrohrfehlbildung, die unterschiedliche Ausprägungen haben kann und sich entsprechend unterschiedlich schwer auswirkt.

Der zeitliche Bereich für die Entstehung dieser Fehlbildung liegt zwischen dem 22. und 28. Tag der Entwicklung, in dieser Zeit findet die Bildung des Neuralrohrs aus der Neuralplatte sowie dessen Verschlusses – im Falle der Spina bifida des unteren Endes statt.

Vermutet wird als Ursache für die Behinderung ein Zusammenhang mit Folsäure Mangel.
Je nach Schweregrad der Rückenmarksschädigung, sind Menschen mit Spina bifida aperta kaum oder aber sehr stark körperlich beeinträchtigt.

Probleme beim Gehen bis hin zur Lähmung der Beine und eine verminderte oder komplett aufgehobene Sensibilität sind möglich (Querschnittlähmung). Auch ist häufig die Kontrolle über Darm und Blase eingeschränkt oder aufgehoben.

Es kommt im Wesentlichen darauf an, in welcher Höhe der Wirbelsäule sich die Fehlbildung befindet und wie stark die Nerven beeinträchtigt sind.

Die häufig vorhandene Neurogene Blase benötigt meistens eine dauerhafte Therapie, da es ansonsten zu einem Verlust der Nierenfunktion kommen kann.

Ich hatte als Kind jede Menge OPs an den Beinen und an der Blase und muss zu regelmäßigen Untersuchungen in die Urologie.

Ebenfalls brauche ich Physiotherapie und trage so oft es geht meine Schienen. Ohne die und meine Krücken schwanke ich beim Gehen.
Für lange Strecken habe ich einen Rollstuhl.
Oft tritt gemeinsam mit der Spina bifida aperta ein Hydrozephalus (Ansammlung von Hirnwasser in den Hirnwasserkammern wegen einer Ableitungsstörung) auf.

Das war auch bei mir der Fall, deshalb habe ich einen Shunt zur Ableitung schon als Baby bekommen.
Ich habe ihn zwar noch, er hat aber keine aktive Funktion mehr.

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Meine Schädigungsform - Myelomeningozele:
Bei dieser schwereren Form liegt eine Spaltbildung in der Wirbelsäule vor und durch diesen Spalt treten Teile des Rückenmarks, der Rückenmarkshäute und Nerven in einer Zyste sichtbar nach außen hervor.

Dadurch verlieren die Nervenstränge an der betroffenen Stelle ihren Schutz, und es kommt zu Schädigungen.
Der beschriebene Vorfall kann operativ durch Hirnhaut überhäutet werden.

Eine Spina bifida aperta muss wegen des Risikos einer Infektion spätestens in den ersten Tagen nach der Geburt operativ verschlossen werden.

Menschen mit Spina bifida reagieren überdurchschnittlich häufig allergisch gegen Latex.
Das betrifft mich ebenfalls.
Allerdings ist die Ursache noch nicht bekannt.

Es wird vermutet, dass sie durch den häufigen Kontakt mit Latex durch vermehrte Krankenhausaufenthalte und Operationen ausgelöst wird.

Durch Ultraschalluntersuchungen in der Pränataldiagnostik kann man heutzutage eine Spina bifida aperta oft schon vor der Geburt diagnostizieren.

Wobei man die Schwere der Schädigung, wenn man nicht pränatal operiert, vor der Geburt nicht bestimmen kann.

Eine geeignete Diagnostikmethode ist der Feinultraschall, Abschätzungen der Wahrscheinlichkeit einer Neuralrohrfehlbildung kann der Triple-Test geben.

Eine Spina bifida kann in der heutigen Zeit pränatal operiert werden.
Als ich geboren wurde, war das noch nicht möglich.
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